Erstellt am 28.12.2008 - 23:30

Hallo zusammen,

zunächst möchte ich mich als Neuling hier vorstellen und euch alle aus der Ecke Köln herzlich grüßen (ich bin 44 Jahre jung )!
Mit Begeisterung habe ich vorhin dieses Forum entdeckt und will auch sogleich mein Anliegen loswerden.
Einen Tag vor Heilig Abend (23.12.08) bemerkte ich
abends (erschreckenderweise) sowohl Blutbläschen in meinem Mund/ Lippe - als auch nach ein paar
versehentliche, harmlosen Stöße (also nix besonderes - da achte ich sonst gar nicht drauf) große blaue Flecken an den Stellen und vereinzelt rote, kleine Flecken (wie Flohstiche). Nachdem ich dann am nächsten Tag noch leichtes Nasenbluten dazubekam war die "Freude" natürlich perfekt.
Am 25.12. bin ich dann zum ärztlichen Notdienst gefahren - ohne Erfolg. Es wurde mir nicht mal Blut abgenommen, da das Labor geschlossen hätte.
Ich solle das ganze noch eine Weile beobachten....
Heute am 28.12. bin ich zu einem anderen ärztlichen Notdienst gefahren, die dann tatsächlich mein Blut testeten mit dem Befund, dass ich viel zu wenig Thrombozyten habe.
Ansonsten fühle ich mich eigentlich ok - keine Schmerzen, kein Schlappheitsgefühl - gestern und heute mal ein kleines Herz"pieksen" - no more.

Nachdem ich nun bei "rheuma-online" ein ähnliches
Symptombild gefunden habe - versuche ich jetzt mehr zu dem Thema "Lupus" und "ITP" zu finden.
Vor etwa 15 Jahren hatte ich einen ersten Rheumaschub - der an Schmerzen und steifen Gliedern bis heute nicht zu übertreffen war.
Ich wurde seinerzeit medikamentös eingestellt und durfte "Gott sei dank" dergleiche Schmerzen bis heute nie wieder erleben (was auch hoffentlich noch lange so währt). Ein Ziehen in den Gelenken (mal stärker, mal weniger) ist mir wohl bekannt.

Weiß aber nicht, ob ich hier irgendeinen Zusammenhang sehen soll / muß ?

Kann vielleicht irgendjemand etwas mit meiner
Beschreibung anfangen und weiß Rat ?


Mit lieben Grüßen
Patty

[Dieser Beitrag wurde am 29.12.2008 - 02:13 von admin aktualisiert]

Erstellt am 29.12.2008 - 20:55

Hallo Gisi,

vielen Dank für deine reichhaltige Antwort !
Sooooo schlimm sind meine roten Flecken dann Gott sei dank doch nicht - es sind nur ganz vereinzelt welche zu sehen, die auch langsam wieder zurückgehen (aber diese Flecken kannte ich vorher nicht.)
Nachdem man mir gestern einen Spezialisten der Hämatologie genannt hatte, hatte ich heute sogar das Glück kurzfristig einen Termin zu bekommen.
Gestern hatte ich einen Wert von 13.000 Thrombozyten und heute von 21.000 Thrombozyten.
Beides viel zu wenig !
Der Arzt nannte mir als Diagnose " ITP " - womit ich ehrlich nicht viel anfangen kann.
Morgen und übermorgen soll ich erneut zur Blutkontrolle kommen. Mein Arzt sprach auch davon, dass u.U. aus dem Rückenmark eine Probe entnommen werden soll - wovon ich überhaupt nichts halte !
Meine Milz sei in Ordnung. Ich fühle mich bei all dem Mist ja noch nicht einmal schlecht.
Mehrfach darauf hingewiesen wurde ich, auf mich Acht zu geben - da jeglicher Sturz lebensgefährliche innere Blutungen ergeben könnten. Das man am 25.12. kein Blut abgenommen habe und mich gestern nicht stationär aufgenommen habe, hielt der Facharzt für grob fahrlässig.
Auch er sprach von einer Kortisonbehandlung, wenn sich meine Blutwerte nicht bessern oder wieder verschlechtern. Da aber von gestern auf heute eine Verbesserung zu erkennen ist und hoffenltich auch zunehmend anhält, benötige ich dann den ganzen Krempel nicht - hoffentlich !! -
Ich melde mich in den kommenden Tagen noch einmal.

Gruß Patty

Erstellt am 30.12.2008 - 04:31

Danke für deine Antwort Paddy,

Morbus Werlhof (chronische idiopathische thrombozytopenische Purpura, = ITP)

Die Doc nehmen gerne die Abkürzung, ITP.

Der Lupus heißt ja auch: SLE

Doch einige Fragen hast du leider nicht beantwortet,
kannst ja noch später machen.

Ein Rheumakranker kann an die Thromboswerte von einem Gesunden Menschen nicht ran kommen.
100tausden sollte man haben.

Hohes Kortison wird gegeben: Dexamethoson 40 mg = 1.250mg Kortison.

Eine Knochemmarkuntersuchung wurde bei meiner Tochter nicht gemacht als sie ITP hatte,
nur bei Lupus.

Du hast doch gesagt du hast Rheuma?
Nur welches den Lupus?

Gehirnwasser wird gezogen vom Rückenmark wenn du kein Krankheitsbild (Vorerkrankung) hast und der Doc eine andere Krankheitsbild ausschl. muß.

Bitte frage nach, das würde ich so machen,
damit nix schief läuft.

Da man heute als auslösende Ursache Virusinfektionen bzw. die daraus resultierenden Autoimmunreaktionen annimmt, setzt sich Immunthrombozytopenie mehr und mehr gegenüber der alten Bezeichnung idiopathische thrombozytopenische Purpura durch.

Notfallausweis im PDF-Format hier ausdrucken:

http://209.85.129.132/search?q=cache:ux … e&ie=UTF-8

http://209.85.129.132/search?q=cache:98 … e&ie=UTF-8

Viel Glück und pass auf dich auf.

Guten Rutsch ins Neue Jahr wünscht dir Gisi

Erstellt am 30.12.2008 - 09:06

Hallo Patty,

auch von mir ein herzliches Willkomen bei uns im Forum!

Zu Deiner Erkrankung kann ich Dir leider nichts schreiben, da ich Lupus mit Organ- und Gelenkbeteiligung habe. Ich wünsche Dir, dass Du weiter so gut ärztlich betreut wirst, denn das ist ja sehr wichtig.

Alles Gute, einen schönen Rutsch ins neue Jahr und viel Glück!

Wo kommst Du her (Bundesland)?

Viele Grüße von Lukartis

Erstellt am 01.01.2009 - 17:27

Hallo und ein "Gutes neues Jahr" wünsche ich euch allen.
Vielen Dank für eure Antworten. Woher hast du all dieses Wissen, Gissi - ist ja enorm !

Du musst entschuldigen, wenn ich deine Fragen nicht alle beantwortet habe. Das liegt einfach daran, dass ich nicht in der Lage bin sie zu beantworten. Im Jahr 1997 hatte ich einen ersten Rheumaschub, der sich Gott sei Dank in seiner Intensität danach so nie wiederholt hat. Ein gewisser Rheumawert ist auch heute noch festzustellen, aber ich benötige diesbezüglich keine Medikamente. Und an genaue medizinische Einzelheiten kann ich mich nicht mehr erinnern, auch nicht an den Namen Lupus in dem Zusammenhang.

Viel wichtiger ist für mich derzeit, dass sich meine Blutwerte wieder zunehmend normalisieren - und das ohne Medikamente (hoffentlich hält das so an !! )
Von zunächst 13.0000, auf 21.000, dann auf 33.000 und gestern waren es 49.000 Thrombozyten !
Die Tendenz ist also steigend. Am 05. Januar muss ich wieder zur Kontrolle ! Drückt mal fest die Daumen mit, dass das Ganze nur eine einmalige "Erscheinung" ist !

Gruß Patty

Erstellt am 01.01.2009 - 20:41

Hi Patty und herzlich Willkommen,

gleichzeitig ein FROHES NEUES JAHR mit viel mehr Gesundheit als bisher!

Bin leider nicht so oft hier und kann Dir def. nicht mehr raten als Gisi. Im Gegenteil, als Lupinchen kann ich hier auch nur viel "lernen".

Wurde Dein Blut denn auch auf ANA und dsDNS getestet? Meine Tante (Schwester meiner Mutter) hat schwere PCP und letztes Jahr auch einen schweren Thrombo-Einsturz, sie mußte ins Hospital (incl. Punktion, ohne aussagekräftigem Ergebnis)und bekam Hoch-Corti. Danach regulierte es sich wieder.

Cortison sehe ich nach einem Jahr Dauereinnahme heute auch nicht mehr als so schrecklich an, eher als das kleinste Übel, auch wenn ich ebenfalls Medikamentenschluckerei verabscheue. Als ich es abetzte (ausschlich)... oh Weia.

Ich wünsche Dir alles Gute, aber hier bei Gisi bist Du in den besten Händen !

*DAUMENDRÜCK*

Erstellt am 04.01.2009 - 23:36

Danke Sambia - es geht mir langsam besser.
Die blauen Flecken gehen zunehmend weg, es sind auch keine mehr dazu gekommen und ich habe kein Nasenbluten und keine Blutbläschen im Mund mehr.
Das Einzigste, was ich spüre ist, das ich mich irgendwie schneller schlapp fühle. Hoffentlich geht der ganze Mist recht schnell weg und kehrt nie wieder !!
Morgen muss ich wieder zur Blutabnahme bin guter "Hoffnung" .

Bis dahin

Gruß Patty

Erstellt am 05.01.2009 - 01:01

Hallo liebe Patty,

Danke für deinen netten Gruß.

Schön das die Thromos steigen und der Spuck wohl bald zu ende ist.

Nimm mal Magnesium oder Vitamin B12 für deine Müdigkeit, aber frage erst den Doc.

Ich drücke dir die Daumen für Montag.

Erstellt am 10.01.2009 - 11:35

Nochmals hallo zusammen,

jetzt muss ich mich doch nocheinmal melden.
Am 05.01. wurde mir erfreulicherweise der phänomenale Wert von "142.000 Thrombozyten"
mitgeteilt. Heute ist der 10.01. und es sind keine weiteren Blutergüsse, rote kleine Flecken
und kein Nasenbluten mehr eingetreten.
Ich wurde "Gott sei es gedankt" entlassen und hoffe, dass DAS nie wiederkehrt !!

Was das Ganze psychisch in mir ausgelöst hat, steht auf einem anderen Blatt.
Ich hatte mich schon in Gedanken damit beschäftigt, dass DAS der "Anfang" vom "Ende" ist ...

Und ich konnte für mich feststellen, dass ich keine
Angst vor dem Tod habe - aber Angst vor dem Leiden !

Es schaut derzeit so aus, als sei ich nochmal mit dem Schrecken davon gekommen. Aber Weihnachts- und
Neujahrsgefühle habe ich erst seit dem 05.01.09.

In diesem Sinne wünsche euch allen "alles Liebe und Gute" und ganz besonders "Gesundheit" !!
Und Gesundheit ist wohl das höchste Gut des Menschen überhaupt - das habe ich nocheinmal besser verstanden. Insbesondere habe ich auch gegenüber dieser Selbstheilung meines Körpers große
Achtung gewonnen.

Machts gut

Gruß Patty

[Dieser Beitrag wurde am 10.01.2009 - 11:37 von Patty aktualisiert]