Wenn Liebe einen Weg zum Himmel fände
und Erinnerungen Stufen hätte,
würden wir hinaufsteigen
und euch wieder zurückholen
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Claudi Freischwimmer


Status: Offline Registriert seit: 09.12.2007 Beiträge: 140 Nachricht senden | Erstellt am 15.04.2008 - 19:37 |  |
Heute habe ich die vorläufigen Ergebnisse meiner Blutuntersuchung bekommen. Es sieht so aus als würde ich an einem Faktor XIII Mangel leiden. Muss nun nocheinmal zur Blutuntersuchung, damit sie sich auch wirklich sicher sind.
Ich hatte immer auf eine Ursache gehofft und nun weiß ich nicht ob ich froh oder traurig sein soll. Und ob unser Anton wirklich deswegen starb ist auch weiterhin fraglich?!?
Signatur Liebe Grüße Claudi
Johanna an der Hand & Anton fest im Herzen

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Desir77  Freischwimmer


Status: Offline Registriert seit: 27.08.2007 Beiträge: 183 Nachricht senden | Erstellt am 16.04.2008 - 07:49 |  |
Den habe ich auch. Du bist wahrscheinlich symptomfrei oder? Mein Arzt meinte, dass wir diesen Mangel nur auf Söhne vererben können, die dann die Gefahr der Bluterkrankheit haben.
Ich werde am Montag bei der Feindiagnostik nochmal beraten.
Aber es wurde bisher bei mir nie als Fehlgeburtsursache gesehen, was haben die Ärzte zu Dir gesagt? Jetzt bin ich ein wenig beunruhigt..
Signatur Liebe Grüße,
Désirée
* 06.12.2006 (11.SSW) und einer kleinen Sophie Rahel im Bauch

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Desir77  Freischwimmer


Status: Offline Registriert seit: 27.08.2007 Beiträge: 183 Nachricht senden | Erstellt am 16.04.2008 - 08:38 |  |
Ich nochmal, habe Blödsinn verzapft. Du meinst einen Faktor 13 Mangel oder? Ich habe einen Faktor 8 Mangel..tut mir leid. Was bedeutet denn Faktor 13 überhaupt?
Signatur Liebe Grüße,
Désirée
* 06.12.2006 (11.SSW) und einer kleinen Sophie Rahel im Bauch

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Nettimaus  Bronzener UserAward


Status: Offline Registriert seit: 08.03.2007 Beiträge: 1092 Nachricht senden | Erstellt am 16.04.2008 - 14:05 |  |
Der Gerinnungsfaktor 13 steht am Ende der Gerinnungskaskade und sorgt normalerweise dafür, dass das gebildete Blutgerinnsel "stabil" bleibt!
Es hemmt also Blutungen.
Wenn Du nun einen Mangel davon hst, würde das für eine vermehrte Blutungsneigung sprechen - also Du würdest bei Ops oder Verletzungen etwas länger als normal bluten (kommt darauf an, wie ausgeprägt der Mangel ist!). Hast Du selbst das auch schon bemerkt, oder wäre es Dir ohne das Ergebnis nicht aufgefallen? (Dann ist der Mangel sicherlich nur gering ausgeprägt!)
Wenn bei einer FG eine Gerinnungsstörung zugrunde liegt, so ist es oft ein "zuviel" an Gerinnung, also in Richtung Thromboseneigung.
Ob in Deinem Fall der F XIII-Mangel eine Rolle gespielt haben kann, kann ich mir zwar nicht vorstellen, aber halte es auch nicht für unmöglich! Das sollte der Spezialist beantworten.
[Dieser Beitrag wurde am 16.04.2008 - 14:06 von Nettimaus aktualisiert]
Signatur Netti mit Würmchen im Herzen (02.03.2007, 9.SSW) und Nico im Arm (*06.03.2008)
"Du kannst es nicht verhindern, dass die Vögel der Sorge über deinem Kopf kreisen.
Aber du kannst sie daran hindern, Nester in deine Haare zu bauen."
Chinesisches Sprichwort

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chrissi  Bronzener UserAward


Status: Offline Registriert seit: 17.02.2006 Beiträge: 1217 Nachricht senden | Erstellt am 16.04.2008 - 17:10 |  |
Da wäre jetzt erstmal interessant wie Deine Faktor 13-Aktivität überhaupt ist. Ich denke deshalb auch die weitere Untersuchung. Aber eine Blutungsneigung wie bei Dir ist eigentlich eher selten die Ursache. Ich kenne sogar Frauen die so eine Blutungsneigung haben und trotzdem BLUTVERDÜNNER spritzen mussten in der Schwangerschaft weil sie noch eine Thrombohilie dazu hatten die viel gefährlicher für das Baby ist.
Wenn die Aktivität aber seht niedrig ist und Du ein richtiger Bluter bist (aber das hättest Du schon gemerkt) wäre es evtl nochmal anders.
Signatur Chrissi mit Lukas und seinen vier Sternengeschwistern.

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Claudi Freischwimmer


Status: Offline Registriert seit: 09.12.2007 Beiträge: 140 Nachricht senden | Erstellt am 16.04.2008 - 22:27 |  |
Hallo,
danke für eure Antworten. Hatten heute nochmal Gespräch mit den Ärzten. Sie vermuten bei mir eine angeborenen Faktor 13 Mangel. Allerdings nur einen leichten, zum Glück! Meiner Mutter ist das früher beim Zähne ziehen schonmal aufgefallen, da war ich noch in der Grundschule. Hatte zu viele Zähne für meinen kleinen Kiefer und da mussten welche raus Danach hatte ich starke Probleme mit Nachblutungen. Genauso habe ich immer wieder sehr starke Regelblutungen und auch der Wochenbettfluss war bei mir viel länger als bei anderen. Aber dass ich da irgendetwas haben könnte, darauf sind wir nicht gekommen 
Habe nun einen Fachartikel zu dem Thema gelesen und darin standen ein paar Informationen gefunden, die das Thema behandeln. Auch meine Ärztin sieht einen eventuellen Zusammenhang. Da die Plazenta nicht untersucht wurde, kann man es leider nicht mit Sicherheit sagen!
Hier mal ein kleiner Auszug:
"Ein möglicher Einfluss der Faktor XIII 34Leu-Mutation auf die Abort- und
Frühgeburtenrate bei Anlageträgern wurde bisher nicht ausreichend untersucht. Es konnte
allerdings gezeigt werden, dass das Faktor XIII-Protein für die Sicherung der
Frühschwangerschaft und die einwandtfreie Ausbildung der Plazenta von Bedeutung ist.
Bei Frauen, die an einer angeborenen Faktor XIII-Defizienz leiden, wurden gehäuft
Aborte und eine insuffiziente Plazentaentwicklung beobachtet.... Die genannten Daten zeigen, dass die klinische Bedeutung der Faktor XIII34Leu-
Mutation hinsichtlich aller bisher diskutierten Auswirkungen (venöse und arterielle
Gefäßverschlüsse, cerebrale Blutungs- und Infarktereignisse, Aborte und
Frühgeburtlichkeit) noch nicht ausreichend geklärt ist. Dennoch legen die
pathophysiologischen und statistischen Untersuchungen eine antithrombotische
Wirkungsweise der Mutation nahe."
Wir fahren jetzt erstmal in den Urlaub, wenn wir wieder kommen sind hoffentlich die Ergebnisse da und dann werden wir noch weitere Gespräche führen.
Signatur Liebe Grüße Claudi
Johanna an der Hand & Anton fest im Herzen

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Anna 


Status: Offline Registriert seit: 14.09.2005 Beiträge: 6887 Nachricht senden | Erstellt am 21.04.2008 - 23:02 |  |
Leider habe ich davon null Ahnung ... und scheinbar gibt es auch nur wenige Ärzte, die sich damit auskennen? Scheint ja noch kaum erforscht zu sein, das Thema.
Wir hatten hier auch noch nie so einen "Fall".
Ich hoffe, es kommen noch ein paar neue Erkenntnisse hinzu und das ihr jemanden findet, der euch helfen kann!
Wünsche dir viel Kraft und Ausdauer!
Signatur Anna mit zwei Sternchen im Herzen (22.04.05/9.09.05) und Jaime an der Hand (*10.05.2007)
Die Hoffnung stirbt nicht zuletzt, sondern sie kommt immer wieder zurück.
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Claudi Freischwimmer


Status: Offline Registriert seit: 09.12.2007 Beiträge: 140 Nachricht senden | Erstellt am 15.05.2008 - 22:07 |  |
Wir haben letzte Woche das endgültige Ergebnisse bekommen. Zum Glück habe ich den erblichen Faktor 13 Mangel nun doch nicht Allerdings ist mein Wert manchmal total im Keller und dann wieder im Normbereich. Nun muss ich mich immer wieder untersuchen lassen. Die Ärztin hat uns bezüglich einer weiteren SS auch Mut machen wollen, allerdings wurde es nicht ausgeschlossen, dass ich durch den zeitweisen Mangel unseren Anton verloren habe. Was wenn der Wert in der SS wieder fällt, denn behandeln kann man es leider nicht.
Dieses Risiko wollen wir einfach nicht eingehen. Es kann zwar sein, dass wir irgendwann den Mut aufbringen, aber wann und ob überhaupt kann ich heute noch nicht sagen.
Signatur Liebe Grüße Claudi
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Anna 


Status: Offline Registriert seit: 14.09.2005 Beiträge: 6887 Nachricht senden | Erstellt am 16.05.2008 - 13:58 |  |
Das sind doch gute Neuigkeiten Aber ich kann verstehen, dass ihr trotzdem Angst habt und dass das Ganze erstmal sacken muss. Und wer weiss, vielleicht gibt es eines Tages eine Lösung für dein Problem? Also ein neues Medikament z.B., sowas in der Art.
Ich würde es dir wünschen und hoffe, die Zeit bringt Rat ...
Signatur Anna mit zwei Sternchen im Herzen (22.04.05/9.09.05) und Jaime an der Hand (*10.05.2007)
Die Hoffnung stirbt nicht zuletzt, sondern sie kommt immer wieder zurück.
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