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sambia ...



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...   Erstellt am 09.01.2008 - 17:51Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden Beitrag verändern Beitrag löschen


Hallo Forumsgemeinde,

nun endlich schaffe ich es doch noch, meinen little Roman hier einzustellen. Ich freue mich sehr, dieses Forum gefunden zu haben, es scheinen hier viele, liebenswürdige Engel und Geister zu wirken!

Kurz zu mir: Bianca aus Bremen, 34 Jahre alt, zeitlebens schon immer mit "Zipperlein gesegnet", die ich heute gut dem Lupus überstülpen kann. Die eigentliche Odyssee begann ca. 1999, typische Karriere, Jahre umherdümpeln und von Arzt zu Arzt weitergeschickt werden - bis eine Hautärztin mich fragte: "Haben Sie LE?" *kopfkratz*... "LE? Nö." - nie gehört!

Ca. ein Jahr später (2001 ca.) bekamen wir dann in der Firma Internet-Zugang und mir sprangen Suchmaschine als auch diese Abkürzung direkt ins Hirn. Also die Mascheng angeworfen, bißchen gekurbelt, noch mehr auf den Drucker geworfen und dann GELESEN. UND gesehen. Und mit meiner eigenen Verdachtsdiagnose wieder zum Hausarzt, wieder Ü-Schein Rheumatologe, fast richtige Bluttests und: BINGO! Na ja... erst war es eines unklare Kollagenose mit Raynaud und Erythem, was auf einen "blande" verlaufenenden Lupus hinweisen "könnte", nun ist es Lupus Grad 2 und die dsDNS sind mit 189 ziemlich klar über Richtwert max. 110.

Endlich eine Erklärung für: Mein "Säufergesicht" (die Wolfsmaske, was mußte ich bis dahin alles an Fragen beantworten: "Zu viel Brille getragen? Mit Brille eingepennt? Heftich jesoffen letzte Nacht, wa?"...endlos...), meine Bindegewebsentzündungen, mein Raynaud-Syndrom, mein ewiger Durst (auch Nächte nicht durchschlafen können, weil immer an der Wasserflasche hängend), die Bindehautentzündungen (Contactlinsen-Träger), meine Rippenfellentzündungen, Schleimhäute, Haut, Haare - endlos, es paßte einfach ALLES. Bis auf eine veränderte Gallenblase bisher aber sonst keine U-Schall-oder übers Blut nachweisbare Organbeteiligungen, wunderbar.

Lupus-sei-Dank, ich hatte endlich eine Erklärung! Nur leider bis jetzt noch kein funktionierendes Medikament. Erst half Cortison. Jetzt nicht, davor gab es Quensyl, mußte ich absetzen, ging gar nicht, zuletzt Athraziopin - das brachte mich vollends zum Einbruch. Nebenwirkungen ohne Wirkung.

Zwischendurch, bei kleineren Malessen, half mir Vitamin K1 in Tropfenform von PremPet, bezogen über den barfshop (darf ich das hier schreiben?), dazu Herberts´ Homepage und seine Hilfe (Vitamin K1 über Suchmaschine eingeben).

Über 5-10 Tage K1 2-3 x täglich je 5-10 Tropfen, kurweise, wie für meine Tiere auch. Schmeckt gräßlich, aber...

Calendula-Tinktur (verdünnt) & Propolis (Pulver)für Wunden etc., einfach Suchmaschine anwerfen. Ich dachte mir: Wenn es meinen Tieren hilft, warum nicht mir auch?

Leider stecke ich jetzt gerade bzw. eigentlich seit 7 Wochen in einem Schub, den ich so nicht in den Griff bekomme, die bisherigen Mediks eben aber auch nicht vertragen habe.

Heute war daher wieder Hausarzt angesagt, hat mir auch lieb eine weitere Überweisung für Rheumatologen ausgestellt, jetzt wollte ich in die R-K-Klinik ambulant hier in Bremen. Nada. Im April könnte ich einen regulären Termin bekommen, als "Notfall" nur über Hausarzt mit Diagnose-Fax vorab.

Wiedervorstellungstermin beim bisherigen Rheumi Ende Februar, Schmerzmittel kann ich nicht nehmen, die anderen Mediks sind noch nicht abgebaut... morgen also wieder Hausärzte. Die meinen es gut, stehen aber recht hilflos vor mir und bekommen selber keine Connection zum bisherigen Rheumi, wie auch ich nicht. 3 fast volle Packungen Mediks haben sie jetzt von mir schon geschenkt bekommen.

Nu hängen wir hier, 7. Woche AU, es geht mir jetzt auch noch an die Finanzen (Krankengeld). Seit ich die AU habe, habe ich eigentlich noch mehr Stress, als vorher, dat nervt gehörig!

Tja... keiner will einen blöden Lupi, wie gut, daß da noch meine 4-pfotigen Begleiter sind, für sie raffe ich mich auf, wie es nur möglich ist.

Und für alles weitere: Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker *grunz*!

Jö, wer mit einem Schmetterling fliegt, kann schnell vom Wolf überholt werden.

Ich wünsche allen hier ein möglichst gesundes Jahr 2008 und: Eine private Krankenversicherung!

[Dieser Beitrag wurde am 09.01.2008 - 18:54 von admin aktualisiert]





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Mit immer lieben Grüßen,

Bianca & Co. KG

admin ...
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...   Erstellt am 10.01.2008 - 18:15Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden Beitrag verändern Beitrag löschen


Herzlich Willkommen
liebe Bianca




Danke für deine Vorstellung..ist kein Roman..lach!

Was du mitgemacht hast davon können andere auch Berichten.

Doch keiner wirft das Handtuch,
den Lupis sind stark und haben Ausdauer.

Deine Hunde sind echt lieb und geben dir sicher viel Kraft,
die Bilder sind hier im Forum zu sehen.

Als akute Schmerzpatientin
solltest du schneller einen Termin
im Krankenhaus erhalten,
versuche es nochmal,
sonst fahre nach Bad Bramstedt zu Prof. Gross
der sich in Sachen Kollagnose auskennt.

Engelfee war da nach langer Krankheitsfindung
vorher in Sendenhorst und MHH
die sie für Nervenk....gehalten haben.

Meine Tochter hatte 3 J. Dauerschub
und hat im sitzen geschlafen,
eine REHA sollte Abhilfe bringen,
nach paar Tage dort sagte Prof Gross
REHA Abbruch auf Station
sie haben kein Tietze-Syndrom
es ist ein Dauerschub vom SLE
ihre Niere ist angegriffen.

Ich denke das da mehr als SLE bei dir drin ist
meine Gedanken (Sicca Syndrom).

In die Gallenblase habe ich auch einen Stein
noch ohne Probleme(Gallenkollik),
dafür gibt es eine Diät.

Der ewige Durst kann Zucker sein oder auch Sicca
dadrüber haben wir ja schon in einer PN diskutiert.
Einen sauren Bonbon vorm einschlafen lutschen
wenn deine Schleimhäute im Mund es zulassen.
Kurz Zähne putzen damit es nicht die Zähne u. Zahnfleisch angreift.

Propolis-Creme hat meine Tochter auch genommen für
ihr Gesicht.

Calendula-Tinktur nehmen wir für die Pferde
und Gismo und natürlich auch für uns,
bei offnen Wunden.




Ach ....was hab ich gelacht Bianca:
Und für alles weitere: Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker *grunz*!
Jö, wer mit einem Schmetterling fliegt, kann schnell vom Wolf überholt werden.





Bei Fragen sind wir immer für dich da,
du hast ja gesehen 12 Leute sind in den Startlöchern
und wollen antworten...
oder sind neugierig.....***fg

Einen schönen Abend wünsche ich dir
wir sehen uns im MNS Gruß Gisi





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Ich liebe den Frieden Stress macht mich krank.
E-Mail: lupus.rheuma@email.de

Lukartis ...



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...   Erstellt am 10.01.2008 - 18:18Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden Beitrag verändern Beitrag löschen


Liebe Sambia,

erstmal ein herzliches Willkommen von mir im Lupus-Forum. Schön, dass Du Dich vorgestellt hast und das auch noch in einer sehr netten und flotten Form!!!

Deine Geschichte ist sehr gut nachzuvollziehen, ging es doch Einigen von uns auch so wie Dir: unverstanden, als Psycho abgestempelt oder von Arzt zu Arzt geschickt, weil Niemand "einen unliebsamen Kostenträger" bezahlen will.

Doch mal kurz zu mir. Ich bin Lukartis, 43.Bei mir wurde während einer Reha im April 2006 die Diagnose Lupus mit Nierenbeteiligung gestellt. Wahrscheinlich trage ich den Wolf aber schon seit meinem 26. Lebensjahr mit mir rum.

Du hast also eine Rheumatologen? Bist Du zufrieden mit ihm? Es ist erstmal schwierig, überhaupt einen guten Arzt zu finden.

Mit der Medikamentation kann ich nicht viel schreiben, weil das bei Jedem anders ist. Bekommst Du Basismedikamente? Resorchin? MTX? Hast Du Schmerzen? Gelenksteifigkeit? Bist Du immer müde?

Es hilft ganz gut, wenn Du Deine Beschwerden und Einschränkungen aufschreibst und beim nächsten Arztbesuch mal mitbringst. Auch wäre es gut, wenn Du dir von allen Befunden wie Blutbild und andere Diagnsotik immer eine Kopie mitgeben läßt. So kannst Du bei Arztwechsel immer mit den Befunden aufwarten und vermeidest Doppeluntersuchungen.

Das mit der AU und finanziellen Engpässen kann ich gut verstehen. Ich bin seit 2006 im Behördenstress, man muss halt um alles kämpfen, immer wieder beantragen und sich nicht unterkriegen lassen. Auch wenn es schwerfällt.

Ich wünsche Dir für Deinen beschwerlichen Weg erstmal alles Gute! Wir werden Dich im Forum hier gern unterstützen.

Viele Grüße,

Lukartis





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Versuche, in den negativen Dingen das Positive zu finden! Bedenke, dass die Suche nach dem Positiven auch oft lange und beschwerlich sein kann.

Schletzchatz ...



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...   Erstellt am 13.01.2008 - 20:46Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden Beitrag verändern Beitrag löschen


Hallo Bianca,
auch ein herzliches Wilkommen hier in dem Forum von Gisi.
Itegittt..........pfuideteifel........
Vit. K1 Tropfen.......
ich hasse die immer wenn der Quick in der Keller rasselt (teifstwert lag bei 8 %) bekam ich 20 tropfen in etwas wasser, leider ohne Zucker.
Ich hab Kollagenose aber ich tippe eher gegen Mischkollagenose, Organe sind mehr oder wenig nicht mehr betroffen das heisst, die neieren machen ohne medi ihre arbeit nicht mehr richtig, die leber sein jung und doppelt so gross als normal, die galle ist trausen, 3 mal kollok ohne galle dan anschliessend gallengang erweiterung und immer mal so zwischen durch zwick die leber noch. Magen.... diagnose reizmagen die tabletten hätten keinen einfluss darauf was ich auch glaben konnte, den ich hatte schon mit 15 mit dem magen probl.
Frage hast du eher zu dünnes blut das du freiwillig Vit.K1 nimmst?
Ich bin die mit zu dicken blut hatte innert 3 jahren 4 trombosen im rechten bein. die erste kam im dez. 00 15 cm hauptvene im rechten wadenbein verstopft.
Kannst du mir nicht von deiner blutmaschine ein teil mir geben, damit ich kein marcoumar mehr brauche ?
Aber wie es so aussieht gehörst du zu jenen menschen von frauen die ein sogannte eiweiss problem hat das im blut nicht drin ist und so unter die bluter gehst.
Meine Mutter hat dieses sie musste immer vor operationen 2 beutel blut abliefern damit sie nicht verblutet.
Kein schönes leben beides nicht zu dünn oder zu dickes lebensaft zu haben.
ganz liebe grüsse von Gabriela "alias Schletzchatz"





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[url=http//:www.schletzchatz.ch[/url]
[url=http//:www.fensterbilder.ch[/url]

Drückt die Daumen am 24 . März das ich ein Thermin für die Op bekomme.
Ich scheib so wie ich es für richtig halte, da ich Legastanikerin bin hab ich grosse Mühe mit Gramatik und Rechtschreibung.
Bitte seit mir nicht Böse in liest es einfach noch mal durch, den es ist von Herzgefühl geschrieben worden.

Kader ...



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...   Erstellt am 13.01.2008 - 22:28Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden Beitrag verändern Beitrag löschen


Hallo liebe Bianca...

Auch von mir herzliches Willkommen hier im Forum.Du bist hier gut aufgehoben, du findest zur fast jeder Frage eine Antwort..Das ist echt gut hier...
Bin 24 Jahre alt und habe seit fast 3 Jahren Lupus..Ohne Organbeteiligung..Ich hatte ganz am Anfang nur Gelenkschmerzen erst an den Handgelenken dann Füße usw....
War öfters im Krankehaus und bekomme seit 2005 Medikamente wie Kortison, Azathiophrin,Quensyl,Ibu,Cellcept usw.....

Dann habe ich im März 2007 Mabthera bekommen und seit paar Monaten geht es mir gut.Aber ich nehme leider noch viele Medikamente weil ich vor fast 3Monaten einen Infekt hatte, was ich nicht mehr wegkriege..Naja aber sonst gent es mir im moment eigentlich gut

Ich wünsche dir alles alles Gute..Wenn du Fragen hast kannst mich fragen

LG Kader(Hessen)




sambia ...



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...   Erstellt am 07.02.2008 - 19:36Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden Beitrag verändern Beitrag löschen


Entschuldigt bitte,

lange Funkstille dank PC-misunderstandings und DSL-Kribbeleien, Arztterminen usw... Tierchen und Wohnung wollten auch noch versorgt werden (Frechheit...!).

Seit 2 Wochen 15 mg. Metex gefixed (subkutan geht ja noch, intravenös könnte ich selber wirklich nicht), morgen die 3. Dosis. Kann keine vermehrten Nebenwirkungen außer die, die ich eh vom Cortison & Lupus selber habe, feststellen. Allerdings auch (noch) keine Besserung.

Na ja, so ganz dicht im Schädel fühle ich mich dann und wann aber auch nicht mehr, ich "sehe" manchmal Dinge... völlig kurios einfach. Da ist nix, aber ich sehe etwas, was gar nicht da ist, kann ich schlecht beschreiben. Komische Träume dazu gepaart mit Hitzewallungen und Schüttelfrost *bäh*, braucht kein Mensch.

Habe eben hier gelesen, mit Metex sollte man keine Milchprodukte zu sich nehmen. Unter Corti habe ich jeden Tag bis zu 1 1/2 Liter Milch gesoffen (neben weiteren locker 4 Liter Flüssigkeit) und bis vorgestern.

Transportiert Milch den Wirkstoff schneller wieder aus dem Körper heraus, bindet Milch Faktoren oder... die Magen-Darm-Flora muß doch unterstützt werden, Milch tut auch den Schleimhäuten nur Gutes und neben Vit.K1 braucht es ja auch ordentlich Calcium, um von K1 transportiert werden zu können -> Osteo etc., da habe ich also ein kleines Verständnisproblem.

Ich hoffe, Euch ist es in der Zwischenzeit gut bis sogar viel besser ergangen!

Die Metex-Kanülen/Spritzen finde ich übrigens super. Ich wasche sie nach Injektion aus, desinfiziere und trockne sie und bewahre sie auf, könnte ja mal wieder was mit den Hunden und Ratten sein. Auch zum Späne-aus-Pfoten/Fingern rausprokeln sind sie super, oder fiese Pickel beseitigen (sorry :army. Mann kann auch lecker Ölmarinade in einen Rinder-Braten quaddeln damit! Erspart einem das Einlegen, und der Braten kommt zarter aus dem Ofen

Viele liebe Grüße an Euch von uns Dümplern

Bianca, Sam mit Ally und Zoe und die 4 Rattenchaoten





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Mit immer lieben Grüßen,

Bianca & Co. KG

sambia ...



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...   Erstellt am 07.02.2008 - 19:48Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden Beitrag verändern Beitrag löschen


P.s.: Für med. "Nebenprodukte" war ich damals bei DocCheck (www davor usw.) gelandet, dort habe ich Stethoskop, Mikroskop etc. her, damals zwar noch für die Hunde aber mittlerweile kriege ich das mit Herztönen etc. auch selber hin bei mir, im Net findet man viele Vergleichs- und auch "Fortbildungsmöglichkeiten".

3 med. Lupusbücher sind nun auch hier, kennt von Euch jemand das Buch "Der Schatten des Wolfes" von Kerstin Elstner (Stammzelltransplantation)? Habe ich gerade erst gelesen. Würde für mich nicht in Frage kommen, da die inneren Organe offenbar noch unbelastet sind, aber... war von Euch schon jemand an der Berliner Charité?

Die Bücher würde ich übrigens natürlich auch verleihen, falls jemand Interesse haben sollte.

Tschööö und schönen Abend Euch allen noch!





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Mit immer lieben Grüßen,

Bianca & Co. KG

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...   Erstellt am 08.02.2008 - 01:16Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden Beitrag verändern Beitrag löschen


Hallo Bianca und die Bande,

schön das du zurück bist
wir sind nicht sauer.

Metex und Nebenwirkungen:




Methotrexat soll möglichst nicht zu den Mahlzeiten eingenommen und nicht mit Milchprodukten getrunken werden.




http://209.85.135.104/search?q=cache:77 … e&ie=UTF-8

Interessant, dass die Inder auf Kuhmilch schwören, während die Chinesen viele leiden auf Milch zurückführen.

Ja steht unter Litaratur im Forum:
"Der Schatten des Wolfes" von Kerstin Elstner
mit Berlin hab ich telefoniert.

Danke das du die Bücher auch verleihen möchtest,eine PN an dich würde dann reichen?

Für Lupus ist im Norden Bad Bramstedt gut,
REHA Uni und KH.

Bitte mache mal einen Termin für ZNS und lasse dich
untersuchen, Magnetresonanztomografie (MRT) oder CT,
weil du klagst da in deinem Bericht.

Hitzewallungen und Schüttelfrost lass bitte abklären
kann sein das du was nicht verträgst an Medi.

Stimmt das braucht keiner...

Danke für die Tips mit der Weiterverwendung der Kanülen.



Wünsche dir alles GUTE
und halte die Ohren steif wie der Rest der Bande.

LG Gisi





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sambia ...



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...   Erstellt am 09.03.2008 - 17:26Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden Beitrag verändern Beitrag löschen


Huhu!

Nun endlich auch mal wieder hier , PC-Tastatur gefällt den Pfoten einfach nicht so gut.

Habe vor 3 Tagen von einer Bekannten noch einen "Geheimtipp" bekommen: Dr. Eisenhardt in Wietze bei Peine.

Allergologe (?) und Kinesiologie. www.tfgm.de
Asthma vom Söhnchen weg, Schilddrüsenfehlfunktion weg, dafür mußte allerdings auch die ganze Wohnung "umgestaltet", sämtliches Amalgam raus aus den Zähnen und ausgeleitet werden. Ein normales Deo darf meine Bekannt nicht mehr benutzen (auch Shampoo & Co. nicht). Ihr geht es mittlerweile (SD) SUPER und sie fahren dort gerne und regelmäßig hin, der Doc soll absolut genau und super sein.

Habe es selber noch nicht getestet, nur die Empfehlung - daher obiger link unter Vorbehalt!

Hörte sich erfolgsbezogen und auch menschlich allerdings sehr gut an und die HP liest sich eben "ganzheitlich", vieles nachvollziehbar.

Wer sich dort vorstellt, muß für die Erstanamnese a) Zeit, b) Morgenurin und c) Leitungswasser (Schwermetalle) mitbringen. Zwischen den Behandlungen (wichtig für Eltern und uns Wuffi-Halter) kann man dort hervorragend wandern, also einen richtigen "Ausflugstag" gestalten, von dem Jeder profitiert.

Erstanamnese EUR 100,--, jede weitere Sitzung EUR 25,-- (weniger als klass. Homöopath oder privat Prof.-Dr.), wer es kann, sollte es lt. meiner Bekannten auf jeden Fall versuchen.

Viell. eine Alternative?

Da ich noch eine Amalgam-Plombe in der Kauleiste habe, sehe ich derzeit von einer Konsultation ab. Nächste Obolus geht an den Zahnarzt.

Mit den Kanülen lassen sich übrigens auch hervorragend Luftlöcher aus Folien (Spiegelfolie, Glasbilder usw.) entfernen, ohne den ganzen Ramsch nochmal abziehen zu müssen, Lackausbesserungen am Auto: Top.

Viele liebe Grüße und einen schönen Sonntag

Bianca





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Bianca & Co. KG

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...   Erstellt am 31.03.2008 - 05:11Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden Beitrag verändern Beitrag löschen


Hi Sambia,

Du bist demnächst in Wietze?



Ich glaub es nicht, sag mir wann ich bin doch in Celle.

Der Tip mit der HP ist super.

Erfahrungsberichte

http://www.tfgm.de/cgi-sites/ebs.pl lesen!!

Füllungen sind alle raus im Zahnbereich.

Nur noch im Knie ist Metall drin.

Amalgam: Die Zeitplombe tickt

http://images.google.de/imgres?imgurl=h … ie%3DUTF-8

Amalgamausleitung

Eine Ausschwemmung der in verschiedenen Körpergeweben gespeicherten Quecksilber- und Metallionen, die dort an Eiweiße gebunden sind, wird insbesondere dann sinnvoll und ratsam, wenn im Zuge einer Amalgamsanierung alle alten Amalgamfüllungen entfernt wurden. Die Durchführung einer Ausschwemmung ist unkompliziert und erfordert zumeist lediglich die einmalige, tägliche Einnahme eines Medikaments über einen begrenzten Zeitraum. Nur in einigen Fällen erscheint eine Unterstützung mit speziellen Injektionen hilfreich. Das Medikament stabilisiert die Metalle in den Geweben, bindet diese und fördert deren Ausscheidung über die Niere.

Chlorella

Der harte, schonend mechanisch aufgebrochene Zellulose-Zellmantel der Alge dockt im gastrointestinalen Trakt an Schwermetalle wie Cadmium, Blei oder Quecksilber an und ermöglicht so deren Ausleitung. Die Größe einer einzigen Chlorella-Alge entspricht der einer menschlichen Blutzelle. Die übrigen Inhaltsstoffe schützen Leber und Immunsystem. Chlorella wird seit Jahrzehnten in Japan zum vorbeugenden Schutz vor Luftverschmutzung und anderen Umweltbelastungen verzehrt.

http://www.gapa-inc.com/xx5.htm

http://images.google.de/imgres?imgurl=h … ie%3DUTF-8

Das hab ich alles vor paar Jahre gemacht.



Im Moment nehme ich 1 Eßl. Sonnenblumenoel
ziehe es durch die Zähne ca. 20 Min.
und spucke es anschl. aus
und mir geht es gut, der Geschmacht ist viel besser geworden im Mund und Rachenraum,
ich fühle mich gut.

Dann mache ich 3 mal am Tag die beten Position (kat.Kirche) gehe mit meinem OB Körper einwenig nach hinten 8 Sek. und spüre in meinem Knie keinen Schmerzen mehr, aber mein Muskel kommt im OB Schenkel wieder.
1978 bin ich auf mein Steisbein gefallen
und Hüfte, war Bewustlos, mir tun jetzt diese Stellen weh, aber nicht mehr mein Knie.
Komisch ..... was denkst du ????

Eine 10te OP kommt an mein Knie nicht mehr in Frage.

Jetzt ist TCM angesagt ich freu mich schon.





Man sieht sich bis bald und alle deine 4 Füssler
liebe Grüße Gisi





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