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dinki 



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Registriert seit: 06.06.2011
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...   Erstellt am 06.06.2011 - 15:10Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden 


Liebe Leute, auch ich bin jetzt eine von Euch ...


Die Diagnose habe ich erst seit letztem Mittwoch:

LN Stadium 3a (nach MRT und 1,5 Jahren Fehlbehandlung...), mit Sklerosierung und initialer Fragmentation/Deformierung ohne nennenswerte Kontrastmittelanreicherung
Begleitend ausgeprägtes Synovialitis und Aktivierung der Kapsel

> mein Orthopäde konnte damit gar nichts anfangen und hat mich an Handch. überwiesen. War heute da - es hat ein Assistenzarzt folgendes mit mir besprochen:

Die Speiche soll verkürzt wereden
Das Hamatum soll gekürzt werden

> dadurch soll das Lunatum mehr Platz erhalten. Laut Handchirurg wird es nach wie vor durchblutet. Auf dem MRT war es aber völlig schwarz. Er hat es mir dann anhand des Röntgenbilds erklärt, angeblich helle Stellen durch mehr Stoffwechsel an den Druckstellen (??)

Hamatum, Capitatum und Triquetrum sollen mit einer Platte verbunden werden, die dann drin bleibt.

Auf meine Frage ob eine Versteifung nicht das letzte Mittel sein sollte, kam als Antwort - evtl. machen wir auch Drähte, die kommen dann nach 6-8 Wochen raus.

Das Gespräch fand mit einem Assitenzarzt statt, der mich "telefonisch" dem Chefarzt vorgestellt hatte. Deshalb konnte er weitere Fragen nicht beantworten.

Auf meine Frage, wie oft sie so etwas operieren meinte er "oft", LN seien keine Seltenheit. Morgen ist OP-Konferenz, da wird mein Fall besprochen. Danach will man mich anrufen. OP-Termin hat man mir bereits für FREITAG angeboten.

Er meinte außerdem auf meine Frage mit welchen Einschränkungen ich rechnen müsse - "keinen, sie haben nur keine Schmerzen mehr"

Kann das denn sein, oder saß vor mir jemand mit null Ahnung?

Überlege gerade mir noch eine Meinung in Ulm/Neustadt oder Koblenz einzuholen.

Jemand einen Rat?

Bin für alles dankbar.

Liebe Grüße
Dinki




Klaus ...



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...   Erstellt am 07.06.2011 - 11:16Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden 


Hallo Dinki,
herzlich willkommen in unserem Forum.
LN Stadium 3a oder 3b sind die Stadien in denen die Diagnose meistens gestellt wird.
Dein Orthopäde hat genau das richtige getan nämlich abgeben wenn man mit etwas nicht vollfit ist.
Eine Kürzung der Speiche ist Mittel der Wahl wenn die Elle zu kurz ist und nur dann. Schau Dir mal die Zeichnung und den Punkt "Operationsbeispiele" in "Was ist LN?". Weder das MRT noch ein "normales" Röntgenbild geben die Diagnose "kurze Elle"; es muss ein Röntgenbild angefertigt werden bei dem Arm|Hand definiert ausgerichtet werden. Es die Operation mit den geringsten Einschränkungen (idealerweise keine).
Was Du da schreibst bezüglich dem Therapievorschlag verstehe ich nicht ganz. Das Hamatum kürzen? Habe ich so noch nicht gehört. Hamatum, Capitatum und Triquetrum verbinden? Zur Zeit eher unüblich. Vielleicht meint der Chirurg ja eine Operationsmethode entsprechend "Graner II". Die ist allerdings mittlerweile nicht mehr empfehlenswert, da die Verbindung zwischen den Hamatumteilen häufig nicht richtig funktioniert.
Ob Platte oder Drähte, Ziel der Operation ist die Teilversteifung. Dazu nimmt Doc die Gelenkauskleidung zwischen den betroffenen Knochen weg. Wenn man die Drähte zu früh heraus nimmt, kann das eine sog. Pseudoarthrose geben. Dann ist die ganze Sache schlimmer als vorher.

Zur Zeit wird die LN in Stadium 3a oder 3b oder wenn es geht in 4 mit vier Operationsarten versorgt.
Entweder wird der mittlere Teil des Mondbeins mit "lebendem" Material aufgefüllt. Dazu nimmt man einen gefäßgestielten Span aus der Speiche oder das Erbsenbein. Knochengewebe ohne Gefäßversorgung (z.B. Spongiosa aus dem Beckenkamm) hat eine schlechtere Prognose.
Bei den anderen Methoden wird eine Teilversteifung durchgeführt, die dazu führt, das die Geometrie des Handgelenks erhalten bleibt, auch wenn das Mondbein verschwindet.
Die dritte Methode - die Verkürzung der Speiche -hatten wir schon oben. Vereinzeilt wird auch mal de Elle verlängert. Ein auseinanderziehen eines Knochens ist aber mit mehr Komplikationen verbunden, als ein Kürzen.
Als letztes kann noch das Verfahren im BWZK Koblenz aufgeführt werden. Bei der sog. Kallusdistraktion wird das Mondbein entfernt und durch ein zum wachsen gebrachtes Capitatium ersetzt.
Wenn denn die Klinik "oft" die LN behandelt, dann wundert es mich, dass in unserer Op-Tabelle nur ein Eintrag aus München enthalten ist. Wie häufig die LN ist, ist wohl nicht bekannt. Sie ist ja auch nicht meldepflichtig. Ich kenne die Aussage "Meist wird eine Wahrscheinlichkeit von 1:100000 angegeben.". Da bringt die Frage "Neuerkrankungen pro Jahr oder lebende Erkrankte" schon einen ziemlichen Unterschied. Es ist jedenfalls keine Allerweltskrankheit.
Mit der Aussage "keinen, sie haben nur keine Schmerzen mehr" auf die Frage der Einschränkungen begibt sich der Doc auf ziemlich dünnes Eis. Wenn man dazu einen Zeugen hätte wäre das wohl eine fehlerhafte Aufklärung.
Eine gut verlaufende Teilversteifung bringt natürlich eine Enschränkung. Die Frage ist, was besser ist. Geringe Einschränkung oder andauerende Schmerzen. Mir fallen bei mir als Einschränkungen eigentlich unwichtige Sachen auf. z.B. muss ich meine Nähmaschine zum Fadeneinfädeln ca 60 Grad drehen. Oder beim Klettern kann ich einige Griffe nicht fassen. Aber damit kann ich sehr gut leben. Unangenehm wird es, wenn Op und Nachfolgezeit nicht optimal verlaufen. Eine Pseudoarthrose ist nicht lustig. Das gehört mit in die Diskussion der Op. Da muss ich aber direkt sagen, das ich in den über fünf Jahren, in denen ich hier mitarbeite nur ganz vereinzelt (2?) Leute gehört habe, dich sich nicht haben operieren lassen.
Uups, ist aber lang geworden...
Ich halte es für eine sehr gute Idee eine Zweitmeinung einzuholen. Zumindest in Neustadt wird das aber nicht ganz so schnell gehen.

Viel Glück

Klaus




dinki 



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...   Erstellt am 07.06.2011 - 12:29Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden 


Lieber Klaus,

danke für deine ausführliche Nachricht. Werde auf jeden Fall meine OP-Geschichte am Ende veröffentlichen um dein Forum zu unterstützen.

Habe jetzt drei Termine:

21.6. Koblenz
28.6. Neustadt (beide Ärzte - Pommersberger und Kalb sind an diesem Tag im Haus)
12.8. Ulm (da ging nichts früher, obwohl es näher wäre).

Koblenz meinte nach einem Telefonat, es wäre u.U. sinnvoll einen schnellen Termin auch anzunehmen, da der Faktor Zeit bei der LN eine Rolle spiele. Leider wollen sie sich meine MRT-Bilder nicht ansehen, also keine Ferndiagnose...

Aus dem Bauch raus, denke ich, dass der Assitenzarzt viell. etwas falsches erzählt hat. Denke mal er meinte eine Radiusverkürzung, Hamatumverkürzung und eine STT (?). Auf dem Röntgenbild klaffte auf einen jeden Fall eine große Lücke zwischen Handgelenk und Elle und die an der Elle anliegenden Knochen sollen versteift werden.

Ich habe mir nun folgendes überlegt: Heute abend erscheint ja mein Fall in der OP-Konferenz und im Anschluss (ich denke mal morgen) werde ich angerufen. Ich werde auf ein Gespräch mit meinem Operateur bestehen, so wie es aussieht der Chef. Der kann auf meine Fragen sicher besser eingehen und da weiß ich dann auch, dass er meint was er sagt.

Wenn ich davon nicht überzeugt bin, lasse ich mir einen neuen OP-Termin in etwa 3-4 Wochen geben und fahre zwischenzeitlich Koblenz und Neustadt an. Danach entscheide ich dann final, ob MUC oder jemand anderes operiert.

Bin ohnehin noch etwas unschlüssig wie ich die Zeit mit Gips am besten rumbringe. Habe einen 7 Monate alten Sohn, der natürlich noch nicht laufen kann. Hoffe mein Mann kann dann eine zeitlang zuhause bleiben. Auch mit Schmerzmitteln ist das so eine Sache, da ich fast noch voll stille (der kurze mag kaum Brei...)

Kann man mit dem Gips denn einiges machen? Schwimmen (sicher nicht...)

Danke für deine nette Antwort


Susanne




Klaus ...



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...   Erstellt am 07.06.2011 - 15:35Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden 


Hallo Susanne,
die Termine in Koblenz und Neustadt klingen doch schon ganz gut. Zu Koblenz kann ich nichts sagen, in Neustadt wurde ich vor 5,5 Jahren von Herrn Kalb operiert (STT Arthrodese). Bis jetzt bin ich sehr zufrieden, man muss halt auch mal Glück haben.
Auch ohne Frischling können Schmerzmittel auf Dauer unangenehm werden. Da bin ich ganz froh, dass bei mir die schmerzleitenden Nervenäste vom Mondbein gekappt wurden.
Ach ja, pass mal mit dem Kurzen auf, dass er Dich nicht zusehr vereinnahmt. Mein Enkel hängt mit 18 Monaten noch fast vollständig an Mutters Produktion. Und wir können Ihn dadurch natürlich nicht mal eine Woche mitnehmen. Gemein, das.
So Du Dich operieren läßt kanst Du zwar ein lokale Narkose bekommen, aber normalerweise bekommt man vorher was was einen durmelig macht (sog. Praemedikation mit einem Benzodiazepin). Das sollte Frau nicht mit Ihrem Kind teilen.
Koblenz (500km) und Neustadt(330km) sind ganz schön weit für Dich. Zumindest Koblenz möchte ich nicht an einem Tag hin und zurück fahren. In Neustadt konnte man vor 5 Jahren für kleines Geld im Gästehaus übernachten. Zu Koblenz weiß ich es nicht. Zur Not köntest Du auch bei mir übernachten, das brächte aber nur ca. 200 km (Raum Erlangen).
Man kann mit dem Gips einiges machen. In Koblenz würdest Du ein äußeres Gestell bekommen, bei dem Du jeden Tag eine Schraube drehen mußt (Fixateur externe), das hält die Knochen besser als ein Gips an der gewünschten Position.

Viel Glück

Klaus

PS: Das ist nicht mein Forum, ich arbeite nur schon lange mit . Ins Leben hat Uwe Herrmann die Webseite und das Forum gerufen.

[Dieser Beitrag wurde am 07.06.2011 - 16:13 von Klaus aktualisiert]




dinki 



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...   Erstellt am 13.06.2011 - 22:35Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden 


Lieben Dank nochmal für Dein Angebot, aber nach Koblenz fahre ich mit dem Zug... da mein Junior ja mit muss und mit Autro tue ich mir das nicht an.

Am kommenden Mittwoch habe ich einen Termin beim Handchirurgen, der zufälligerweise in Neuburg ausgebildet wurde. Deshalb frage ich mich ob ich mir den neuburg-Termin vielleicht sparen kann.

Koblenz möchte ich gern machen, schon weil sie dort alternative OP-Methoden haben.

Aktueller Plan: Radiusverkürzung und STT-Fusion. Wie schon vermutet, hatte mir der Assistenzarzt die falschen Knochen auf dem Röntgenbild gezeigt. Es sei ihm verziehen, ich dachte mir schon, dass er das nicht kennt und sich deshalb vertan hat.

Für die Zeit nach der OP werde ich eine Haushaltshilfe beantragen, da ich heutzutage schon Probleme mit der Versorgung des Kleinen habe (Schmerzen) und das sicher erstmal nicht einfacher wird nach der OP - er wird auch immer mobiler und nicht leichter

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße!




Klaus ...



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...   Erstellt am 14.06.2011 - 14:07Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden 


Das was die in Koblenz machen klingt ganz interessant. Allerdings kenne ich keine Langzeituntersuchungen darüber. Erzähl mal nachdem Du da warst wie es war.
Neustadt an der Saale, nicht Neuburg. Ich habe eine Bekannte die hat in Neustadt an der Aisch die Handchirurgie gesucht... vergebens.
Die STT ist ein Verfahren das schon länger angewendet wird. Herr Kalb hat mir damals erzählt, dass es wichtig ist irgend welche Winkel sehr genau einzustellen. Ich würde die Op daher an mir nicht durch jemanden durchführen lassen der 5 Mal zugeguckt und 2 Mal unter Anleitung das operiert hat.
Wenn die Kleinen erst einmal laufen können ist das toll. Mein Enkel hat vor 4 Wochen angefangen. Den Lauflernwagen den ich für Ihn gebaut habe nimmt er jetzt zum Rückwärtslaufen. Treppen sind noch sehr interessant, langsam werden sie auch vorwärts angegangen.

Cheers

Klaus




dinki 



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...   Erstellt am 29.06.2011 - 21:25Zum Seitenanfang Beitrag zitieren Beitrag melden 


Und weiter gehts.

Ich war vergangene Woche in Koblenz und gestern in Bad Neustadt.

Fazit: Herr Dr. Kalb hat mich zunächst am meisten überzeigt. Er schlägt vor, eine Athroskopie zu machen und dabei gleichzeitig eine Denervierung. Letzteres soll wohl dazu führen, dass sich etwa ein Drittel seiner Patienten gar nicht mehr unters Messer legt.

Bei der Athroskopie wird geschaut, welche Methode sich bei meinem Fall am meisten anbietet. Wobei er nicht darauf besteht, diese Therapie dann auch selbst durchzuführen. Je nachdem welche Teile der Knorpel noch intakt sind, bieten sich an Radiusverkürzung oder STT (kann er machen, oder auch sein Münchner Ex-Kollege), Capitatumtransport ("das machen Sie dann aber in Koblenz, die haben die meiste Erfahrung") oder auch Spongosia auffüllen in Innsbruck. Es hat doch auch seine Vorteile ein seltende Krankheit zu haben, mit der sich einige wenige sehr gut auskennen. Denn so hatte ich über eine Stunde Privataudienz mit medizinischer Vorlesung.

Ich werde den Münchner OP-Termin absagen und dann die Athroskopie durchführen lassen. Danach sehen wir weiter, ich halte Euch auf dem Laufenden.





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